Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу.
Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Долгожданный ребёнок
- Видео пользователя |
- папаСаша и Евасма1
- Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим
- Папа Саша и Ева сма / Новое видео - 2024
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. Оригинальная музыка. 238. Папа Саша и Ева сма1 онлайн.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано.
Также в фонде утверждают, что не вмешиваются в личную жизнь родителей, главное — это ребенок, который нуждается в помощи. Это оборудование жизненно необходимо при такой болезни, как у Евы — «спинальная мышечная атрофия». И мы говорим 1647 людям, совершившим посильные пожертвования, большое детское спасибо. Благодаря вам Ева сможет дышать и быть рядом с родными дома, а не в больнице.
Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал. Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you. Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха. Она рассказывает про первый год жизни с Евой.
Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева.
Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване. Вокруг нее развеваются тканевые стены шатра, рядом все тот же аппарат ИВЛ и увлажнитель воздуха, но на этот раз дыхательный контур укутан плотной красной тканью. Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу. Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами.
В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда. Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь. Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее». Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы.
Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице.
Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо — выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя. Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка.
Оставлять ребенка с кем-то, кроме бывшей жены, отец не хочет. Боится, что никто другой не справится. По этой причине он отказывается от съемок в ток-шоу на федеральном канале. Пойти на них, по его словам, каждый день предлагает в переписке продюсер передачи. Но если ехать, Ева должна будет остаться дома. Александр остается с ней. Фото: Анастасия Волегова Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей.
СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится. Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1. Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне. Какие проявления могут заметить родители? Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка. Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу. Сегодня мы видим положительные сдвиги. Все больше детей начинают получать лекарственную терапию. Однако мы находимся в самом начале этого пути, многие родители все еще вынуждены добиваться получения лекарств, в том числе и по решению суда. Терапию надо начинать как можно раньше. Но в каком бы возрасте человек со СМА ни получил лекарственную терапию, мы видим улучшение состояния.
Гадание онлайн
- Папа Саша и Ева сма1 - видео
- Что случилось?
- Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка
- Гадание онлайн
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube.
Сбор закрыт!
Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств. Также тяжелобольная девочка находится под патронажем фонда «Дедморозим», который организует сборы средств на лечение.
Фото: Instagram Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации Поделиться.
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева.
К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала.
Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней.
Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах. Живем за счет моих декретных денег.
Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года.
У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы. Она отпускает его отдохнуть от круглосуточных забот о малышке. И Александр может выйти на природу, сходить в баню или зайти в магазин и купить дочке игрушек или новое нарядное платье. Он, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Папа, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Сидит по 10 минут в день В Перми после решения суда Еве уже поставили два укола спинразы, и папа стал замечать ощутимый прогресс в состоянии дочки. А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж.
Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости. Другие новости Пермского края. «Готова идти до конца». Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев.
Сбор закрыт!
Плавными движениями она гладит ее темные волосы, спадающие на подушку с розами. Еве шесть лет и четыре месяца, но она никогда не говорила, не ходила и даже не поднимала голову. Ева родилась парализованной, и все, что она могла, — это есть, дышать, издавать звуки и смотреть по сторонам. Она стала поднимать ее ручки и ножки, и они тут же падали обратно, не держались». ЕваФото: Мария Гельман для ТД Виктория смотрит прямо в камеру, в уголках ее глаз я замечаю маленькие морщинки и следы усталости. Сейчас ей 35, а когда появилась Ева, ей было всего 28.
Поначалу ей с мужем говорили, что это последствия тяжелых, 14-часовых родов и что Еве нужно просто набраться сил. Невидимый вдох Виктория сидит на кухне с младшей дочкой на руках. Двухлетняя Даша со светлыми хвостиками на голове пытается поймать руками большой фиолетовый шар. Виктория приподнимается и хватает его за веревочку, чтобы отдать дочери, и несколько секунд смотрит, как та играет с ним. После чего возвращается к воспоминаниям шестилетней давности.
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория.
Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать.
Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания.
Но через год попробовали быть вместе снова. Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева. Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала.
С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"».
Но это бывает редко. В основном я всегда везде с ней. Если снова говорить про деньги, то все занятия у нас платные.
На бесплатных, я считаю, делать нечего. Мы были на нескольких таких. Хотя, возможно, нам просто не повезло. Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут. ЛФК — 1000.
Бассейн стоит примерно 750 рублей. А туда еще добраться надо. А еще необходимо купить что-то поесть и просто-то какие-то вещи, необходимые для жизни, — говорит отец Яны. Он отмечает, что каждый день с дочкой у них, с одной стороны, похож на день сурка, а с другой, настолько наполнен разными делами, что пролетает молниеносно. Яне надо разрабатывать ногу.
Каждый день. Но если я буду заниматься с ней только этим, то дома нечего будет есть. А стоит мне отойти готовить и оставить ее одну в комнате, дочь начинает меня звать. Яне всё время надо, чтобы я был в поле ее зрения. Даже если она чем-то занята.
Бывают дни, когда она меня даже в туалет от себя не отпускает. RU Врачи дают Яне благоприятные прогнозы — при правильной реабилитации и постоянных занятиях дома девочка может встать на обе ноги и пойти. На это надеется и Владислав: — Очень хочу этого. Тогда бы она могла пойти в детский сад, а я — работать. И было бы уже легче.
Работать на автобусе я, конечно, уже не смогу. Рассматриваю для себя варианты, когда можно сорваться в любой момент к ней.
Маленькой пермячке, у которой диагностировали СМА, необходимы дорогостоящие медицинские приборы. Александр готов на все, что угодно, ради дочки, но самостоятельно приобрести дорогое оборудование он не может. Мы уже рассказывали о маленькой Еве Вихаревой. Малышка родилась со спинальной мышечной атрофией. Это смертельно опасная болезнь, которая забирает у Евы силы.
Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости. Лента новостей Челябинска. Другие новости Пермского края.
Гадание онлайн
- Related posts
- Там, где Ева | Такие дела
- Невидимый выдох
- Папа борется за нее полтора года
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней. Сейчас Еве 4 года.
Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств. Также тяжелобольная девочка находится под патронажем фонда «Дедморозим», который организует сборы средств на лечение. Фото: Instagram Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации Поделиться.
Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
Какие проявления могут заметить родители? Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка. Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу.
Сегодня мы видим положительные сдвиги. Все больше детей начинают получать лекарственную терапию. Однако мы находимся в самом начале этого пути, многие родители все еще вынуждены добиваться получения лекарств, в том числе и по решению суда. Терапию надо начинать как можно раньше. Но в каком бы возрасте человек со СМА ни получил лекарственную терапию, мы видим улучшение состояния. Может ли человек со СМА, получающий терапию, полностью восстановиться? Может ли человек со СМА жить «нормальной жизнью»? Вопрос скорее философский. Если считать «нормальной» жизнью возможность заниматься бегом, наравне с другими ребятами гонять во дворе в футбол, то ответ — скорее нет.
Если же считать «нормальной» жизнью возможность самостоятельно дышать, передвигаться , возможность окончить школу, получить высшее образование, найти интересную работу, завести семью, путешествовать — однозначно да, может. Без лекарственной терапии путь один — нарастание мышечной слабости, ухудшение функции дыхания и угасание. Настоящим прорывом будет скрининг новорожденных на СМА, когда заболевание будет диагностироваться еще до первых проявлений, в этом случае терапия будет давать поразительный эффект. Москва, Большой Саввинский пер.