Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных.
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
Лида мониава последние новости. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Лида мониава последние новости.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного.
Сага о Мониаве и Коле
Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует. Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье. Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться. Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание.
Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли. А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей.
Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна. Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном.
Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли.
Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился!
За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года?
Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания.
Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут?
В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов. Помимо этого, появились правила, согласно которым любая школа обязана принять ребенка с инвалидностью при наличии мест.
Михаил объясняет: «Информация о детях содержится в специальном банке данных. Сведения о биологических родителях конфиденциальны и охраняются законом. Незаконный сбор или распространение сведений о частной жизни лица, его личной или семейной тайны без его согласия, запрещены. Ответственность за это предусмотрена ст. То есть опекун может найти в соцсетях любую информацию о родителях и родственниках своего подопечного, но не имеет права с ними связываться или кому-то рассказывать о них.
По мнению Михаила, решать, стоит ли ребенку общаться с биологическими родителями или родственниками, должны органы опеки. По мнению Елены, опекун также может выйти с ними на связь и сообщить об этом ребенку. Но опекун не имеет права распространять информацию о биологических родителях ребенка в публичном пространстве. Елена считает, что опекун вправе связываться с родственниками ребенка. А также не может препятствовать общению с ними, если считает, что оно не навредит подопечному.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против».
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги.
Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его?
Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше. На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить». Они явно будут ходить.
Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава.
Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета.
И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава. История Лиды и Коли вызвала ожесточенные споры в соцсетях — о том, как могут жить дети с паллиативным статусом. На Лиду дважды жаловались в опеку: пирсинг, вертолет, общеобразовательная школа, концерты — все это, по мнению хейтеров Лиды, подвергает жизнь и здоровье Коли опасности.
Две внеплановые проверки нарушений не выявили. Осенью 2020 года в соцсетях активно обсуждали решение Лиды устроить Колю в общеобразовательную школу. Это был первый ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития в хосписе, который пошел в обычный класс.
Решение Лиды вдохновило другие семьи отдать детей с тяжелыми заболеваниями в общеобразовательные школы. Сейчас пошел Коля, может пойти Артем, и так общество может изменить свое отношение к их пребыванию в школе», — рассказывала Наталья, няня детского хосписа, которая забрала в 2020 году Артема из интерната. Редакция АСИ выражает соболезнования семье и близким Коли.
Поддержите работу АСИ! Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности.
Но, тем не менее, за свою короткую, но яркую жизнь с благотворительницей Мониавой повидал многое: полёт на вертолёте, поход на митинг, пирсинг, поездки в общеобразовательную школу в качестве наглядного пособия — словом, удивительные приключения, в которых глубокие инвалиды нуждаются нечасто. Я сейчас очень мягко выражаюсь. Одна из декабрьских записей в инстаграме Мониавы — «клубная жизнь Коли», на фото изображена рука мальчика с клубным браслетом.
Известно, что в это время он находился в очень тяжёлом уже состоянии, да и протянул после «клубной жизни» меньше месяца. Я писала не один материал на эту тему. И даже не два. Меня действительно глубоко потрясает идея использовать тяжёло больного ребёнка в качестве тарана — в борьбе за инклюзию. Да и сама идея инклюзии в том виде, в котором её отстаивает Мониава, кажется мне чудовищной.
В первую очередь потому, что убивает систему специальных учреждений для глубоко больных детей. И заставляет страдать детей с сохранным интеллектом и учителей — дополнительно. Но речь сейчас не об этом.