Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
| Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие" | Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. |
| Папа Саша и Ева сма1 | Кнопка онлайн-видео. |
| Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. | |
| Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери. |
Там, где Ева
Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. «Готова идти до конца». Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке.
Leave a Reply
- Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
- Гадание онлайн
- Sos_eva_korolenko – Telegram
- Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
папаСаша и Евасма1
Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи.
Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки.
Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств.
Аэропорт «Шереметьево» в этом смысле отменно отработал, мы к самолету приехали на специальной машине, как на броневике, молодцы они. Когда мы с Сашей оказались в Израиле, вот тут начался период особенно заметных улучшений, все-таки климат, море.
В апреле мама от нас улетела, и мы с сыном остались вдвоем. Естественно, с таким ребенком я не мог ездить ни в какую больницу или центр для того чтобы проводить мероприятия, поэтому мне удалось договориться, и врачи стали приходить к нам домой заниматься с Сашей. При этом лекарственный препарат он принимает каждый день, длительность терапии на сегодня уже составляет два года.
Нам рассказали, что в Иерусалиме существует великолепный реабилитационный частный госпиталь «Алин», который специализируется на особенных детях, которым нужна специализированная поддержка. Я понял, что здесь сконцентрированы специалисты высочайшего уровня. Потому что волшебная пилюля работает только в одном случае — если ты дал ее предсимптомно.
Если какие-то функции утрачены, для того, чтобы их вернуть, надо работать, много работать с рождения. А Сашка был в нулевом состоянии, когда началась экспериментальная терапия в рамках клинического исследования. Что он умеет?
Вылечить это заболевание пока нельзя, надо это понимать и принимать. Остановить машину прогрессии — можно. Но что умерло, то умерло.
Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью. И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально. Тут важно и личность человека не подавить.
Ты можешь с ним делать какие-то манипуляции, думать, как успешно у тебя все получается, но нужно все время ловить его волну, чтобы он чувствовал себя полноценным. Но это какая цель у кого. У меня, например, цель вырастить условно здорового человека.
Этой зимой, когда ему было полтора года, он смог сидеть без поддержки в течение непродолжительного времени, что сопровождается контролем головы. Сейчас, в два года, он может совершенно спокойно сидеть без корсета, жевать, он ест вообще нормально, вчера со мной из одной тарелки ел. Часто с Сашкой купаемся в бассейне, он обожает это.
Интеллектуально он тоже абсолютно сохранный. Я удаленно прошел курс логопедического массажа через Zoom, эти массажи дают свой эффект в плане дальнейшего развития, артикуляции, функций глотания и языка, все в совокупности. Интеллектуально он сохранный настолько, что самостоятельно занимается на айпэде вплоть до выстраивания логических цепочек, поиска того, что его интересует.
У Саши намного увеличились сила и скорость движения рук. У него появился контроль головы, он способен поднимать руки до уровня плеч, скорость, быстрота реакции и сила выросли. Включились ноги, а ещё этой зимой ноги были практически «нулевые».
Сейчас Саша их может подтягивать, из позы лягушки поднимать их. Он может стоя с опорой туловища на диване секунду-две удерживать половину своего веса на ногах, может ногу назад отводить, и одну, и другую, то есть ягодичные мышцы, трицепс бедра — рабочие. Сашка может переворачиваться вокруг своей оси.
Для меня ключевым моментом является его динамика. Если мы двигаемся вперед — значит есть неплохой результат. Наука настолько стремительно тоже движется во всех отношениях, что я уверен, что-то обязательно ещё будет изобретено для наших детей.
Уже сейчас, задумываясь о будущем сына, я понимаю, что, условно, программистом он, когда вырастет- сможет быть, потому что он может сидеть, держать голову, работать руками и головой. Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным.
И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год. Ева едет в больницу за спасительным уколом. Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы.
Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении. У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы. Она отпускает его отдохнуть от круглосуточных забот о малышке.
И Александр может выйти на природу, сходить в баню или зайти в магазин и купить дочке игрушек или новое нарядное платье.
Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США.
Это произошло 19 июня 2019 г. Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев. Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза.
Сбор закрыли 31. Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев. Аня Новожилова: сбор закрыли 20. Лечение провели в США ровно через месяц, когда девочке исполнилось полгода.
Сбор для Захара Каткова был закрыт 21 февраля 2020 г. Захар стал первым ребёнком, получившим «Золгенсма» на территории России. Алиса Овечкина. Сбор закрыт 21.
Терапию препаратом провели 1 апреля 2020 года на территории России, когда девочке было 4 месяца. Ильюше было почти два года, другие дети были младше его. Сбор для Юлианы Сырцевой был закрыт 12. Лечение провели в Америке 14 апреля 2020 года, когда девочке было полтора года.
Они находятся в ожидании волшебного укола.
Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - НГС55.ру
- Там, где Ева
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру
- папаСаша и Евасма1
- Папа Саша и Ева сма1 - YouTube
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление! Как оказать помощь помощь: Банковской картой на расчетный счет фонда:! Банковские реквизиты! Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info bf-m.
Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать.
Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать.
Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах.
Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались. Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья.
Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Да и Наталья, мама Евы, тоже изредка наведывается к ней.
Сегодня, в мамин день, выходной и у Александра — его обещали подменить. У папы, который практически ни на шаг не отходит от тяжелобольной дочки, получится отдохнуть — сходить в баню. А если останется час-полтора свободного времени, займется работой — по профессии Александр электрик и иногда ремонтирует бытовую технику или телефоны, чтобы заработать лишние 500-1000 рублей. Чтобы купить Еве еще одно нарядное платьице.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Папа Саша и Ева сма1. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Новости по теме. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. |
| Там, где Ева | Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. |
навигация по сайту
- ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
- Там, где Ева | Такие дела
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - НГС55.ру
- Там, где Ева
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
| Там, где Ева | Такие дела | Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". |
| «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения | Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. |
| Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА | Папа Саша и Ева сма1 онлайн. |
| Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми | Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. |
| Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение | Кнопка онлайн-видео. |
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг. И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг. Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста.
Если мы двигаемся вперед — значит есть неплохой результат. Наука настолько стремительно тоже движется во всех отношениях, что я уверен, что-то обязательно ещё будет изобретено для наших детей. Уже сейчас, задумываясь о будущем сына, я понимаю, что, условно, программистом он, когда вырастет- сможет быть, потому что он может сидеть, держать голову, работать руками и головой. Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным. Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно. Пока надежда только на благотворительность. Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован. Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра. Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю. Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах. Что ему нравится? Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения. Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш! Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится. Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг. Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня. Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение. По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека. Его помощь необходима на регулярной основе. Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать. Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться.
Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова. Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева. Увы, с тем же диагнозом.
А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж. Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем. Как любой другой ребенок, она любит мультики и то, когда я беру ее на руки и танцую с ней или мы немного бесимся, бегая по квартире. Тогда дочка просто расцветает от счастья! Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно. Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства. Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание.
Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас.
Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки.
Тогда мальчику поставили диагноз - спинально мышечная атрофия. Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна. Для него собрали 150 млн рублей, которые потратили на покупку зарубежного препарата «Золгенсма». И болезнь отступила. Впереди у Саши длительная реабилитации.
Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей. А Саше таких нужно четыре. Для родителей — сумма неподъемная. Да и записаться на курс не просто.
Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить.
Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому.
Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо — выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя. Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка. Оставлять ребенка с кем-то, кроме бывшей жены, отец не хочет. Боится, что никто другой не справится. По этой причине он отказывается от съемок в ток-шоу на федеральном канале.
Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить.
Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле.
Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо — выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя. Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем. Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение.
Но им снова нужна помощь. Это неподъемная сумма для Александра. Если вы хотите помочь, на нашем сайте есть инструкция, как перевести посильную сумму на лечение малышки.
Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире существует три официально зарегистрированных препарата, два из них — «Спинразу» и «Эврисди» — необходимо принимать пожизненно, а один — «Золгенсму» — достаточно принять один раз. RT поговорил с родителями троих детей, получивших лекарство. Денис Хайруллин, папа Варвары — Мы познакомились с супругой 12 лет назад, оба мы из Благовещенска, сейчас живём в Уфе.
Я работаю в сфере сотовой связи: начинал с позиции, теперь я руководитель розничной сети, у меня в подчинении 25 магазинов. Жена работала администратором, потом ушла в декрет. У нас есть старшая дочка Ева, ей 4,5 года. А 12 февраля 2019 года на свет появилась Варя. Когда младшей дочке было девять месяцев, мы забили тревогу. В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам. Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз. Мы потеряли много времени.
Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее. Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком. Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании.
Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает.
Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни.
Живем за счет моих декретных денег.
Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года. Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна.
Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку. Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права.
Папа Саша и Ева сма1
Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке.