Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Так, свердловский минздрав ранее отмечал, что проводить терапию «Рисдипламом» может быть небезопасно, при этом министр Андрей Карлов сообщал «Новому Дню», что направил письмо фармкомпании «Новартис», которая производит самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», чтобы узнать, можно ли проводить терапию другими лекарствами после него. Миша Бахтин, напомним, получил укол «Золгенсма» в феврале 2021-го, но этого оказалось недостаточно, чтобы ребенок пошел на поправку, и тогда родители обратились в свердловские медучреждения, чтобы мальчику также начали терапию препаратами, которые вводятся людям со СМА пожизненно. Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка. Долгое время ситуация буксовала, но в конце концов чиновники согласились продолжить терапию — после того, как такое решение примет консилиум из московских врачей.
Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета.
Тогда никаких вариантов, чтобы разрешить ситуацию, предложено не было. Родители мальчика убеждены в том, что данная встреча будет носить формальный характер, и ждать того, что Мишу начнут обеспечивать препаратом, не стоит», — подчеркнула юрист. Редакция URA. RU направила запрос в свердловский минздрав.
Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте.
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве.
Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет.
Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».
В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет.
При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же.
Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему.
Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее.
Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме.
Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA. Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »!
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
RU направила запрос в свердловский минздрав. Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.
Сохрани номер URA.
В 2021-м оно ещё не было внесено в список жизненно-необходимых и государством не выдавалось бесплатно. Нужную сумму собрали за 3,5 месяца. Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
Сообщить об опечатке
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- Другие новости
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- Архив материалов
- Последние новости
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
У мальчика спинальная мышечная атрофия, или СМА. RU Буквально через несколько минут к Дмитрию подошел отряд полиции. После разговора его посадили в автомобиль и увезли в ближайший ОВД «Китай-город». По информации Юлии Липинской, юриста семьи, отца мальчика задержали. Связи с ним нет, так как Бахтин вышел на пикет без телефона.
Куплено оно было на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.
Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.
Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»].
Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое.
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий.
При СМА помогает укол Спинразы, мы выиграли суд, он обязал обеспечить ребенка Спинразой, но никакого решения до сих пор не было. Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей. Чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, сегодня Яна, мама Миши, вышла в одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Куйвашева», — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин, отец Миши. Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы».
По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».
К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные.
После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Миша бахтин екатеринбург последние новости. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади.